[Mis à jour le 21 mars 2023 à 9h37] Ce weekend, soit les 24, 25 et 26 mars 2023, a lieu la 30e édition du Sidaction. Cet événement lutte contre le virus du Sida (VIH) depuis 1994. Cette association de solidarité présidée par Françoise Barré-Sinoussi soutient la recherche sur le virus du Sida. C’est également un évènement télévisuel de collecte de dons « Les 50 ans du disco » diffusé le samedi 25 mars 2023 en prime-time sur France 2 en compagnie de la vice-présidente du Sidaction Line Renaud et l’ambassadeur du Sidaction Jean-Paul Gaultier.« 40 ans après la découverte du virus du sida, on n’a jamais été aussi proche de jouir d’un avenir sans sida. L’amélioration des traitements quotidiens depuis 1996 et, plus récemment, les allégements thérapeutiques ont donné de grands espoirs aux personnes vivant avec le VIH, aux chercheurs et aux personnels médicaux. Aujourd’hui, une personne séropositive sous traitement efficace ne transmet plus le virus« , indique Sidaction. « Les fonds collectés sont reversés à la fois aux programmes de recherche et de soins et aux programmes associatifs de prévention, d’accès au dépistage et d’aide aux personnes vivant avec le VIH, en France et à l’international » explique l’association. Comment faire un don ? Quelle est la signification du logo, le ruban rouge ? Quelle est la date de la prochaine édition ?
Quelle est la date du Sidaction 2023 ?
Les dates de l’édition 2023 du Sidaction sont les 24, 25 et 26 mars.
Définition : c’est quoi le Sidaction ?
Le Sidaction désigne une association de solidarité contre le VIH/sida reconnue d’utilité publique et inscrite au répertoire national des associations, présidée par Françoise Barré-Sinoussi. C’est aussi un évènement télévisuel annuel de collecte de dons pour cette association qui finance à parts égales des programmes de recherche et des associations d’aide aux malades et de prévention, en France et à l’international.
Qui est la présidente du Sidaction ?
Il s’agit du professeur Françoise Barré-Sinoussi, co-découvreuse du VIH et Prix Nobel de médecine 2008.
Que signifie le ruban rouge, symbole du Sidaction ?
Le logo du Sidaction est un ruban rouge qui représente la lutte contre le sida. En 1991, un groupe d’artistes du Visual AIDS Artists Cancus ont créé « The Ribbon Project » pour créer un symbole significatif afin de sensibiliser au sida. « La couleur rouge a été choisie pour son lien avec le sang et l’idée de passion (colère, amour…). Le format ruban a été sélectionné en partie parce qu’il était facile à recréer et à porter. Le ruban n’a jamais été protégé par le droit d’auteur aux États-Unis, pour lui permettre d’être porté et largement utilisé comme symbole dans la lutte contre le sida » explique Visual Aids, une organisation d’arts contemporains engagé dans la sensibilisation au sida.
Objectif : à quoi sert le Sidaction ? Où vont les dons ?
Sidaction sélectionne les actions et les programmes qui répondent aujourd’hui encore aux besoins les plus urgents concernant le Sida. Elle encourage l’innovation et les projets pilotes. Fonctionnant sur le modèle d’un incubateur, elle apporte une expertise technique et des fonds pour permettre la mise en place de programmes innovants, et concoure ensuite au passage de relais vers les acteurs institutionnels. Les sommes collectées par Sidaction sont reversées à des programmes de recherche et à des programmes associatifs de prise en charge, soins et aide aux malades, en France et à l’international. Sidaction participe aux instances de discussion et d’orientation des politiques publiques de lutte contre le VIH.
Comment faire un don au Sidaction ?
Pour faire un don au Sidaction, c’est possible :
Par téléphone : en appelant le 110 (numéro d’appel gratuit)
Par courrier : Sidaction – 228, rue du Faubourg Saint-Martin 75010 PARIS
Par SMS : pour faire un don de 5€, envoyez le mot « DON » au 92 110 (Don prélevé sur votre facture opérateur. Disponible uniquement en France Métropolitaine pour les abonnés Bouygues Télécom, Orange, SFR, Free et EI Telecom. Coût du SMS gratuit)
Qui a créé le Sidaction ?
L’association des Artistes contre le sida, Act Up-Paris, Aides-Fédération, Arcat-Sida et un groupe de chercheurs fondent Ensemble contre le Sida le 17 février 1994 dont la mission sera de lutter sur tous les fronts de la pandémie en finançant la recherche et l’aide aux malades. « Le 7 avril 1994 les grandes chaînes françaises font front commun et offrent un programme unique. Le Sidaction est né. L’impact est considérable : 23 millions de téléspectateurs, 45 millions d’euros collectés, témoignages de personnes vivant avec le VIH et une forte mobilisation des personnalités du monde entier, de chercheurs, de journalistes et de militants » peut-on lire sur le site du Sidaction.
Sources :
– Sidaction 2023 – 24, 25 et 26 mars 2023 : On n’a jamais été aussi proche de jouir d’un avenir sans sida.
La fatigue est une baisse de vitalité physique et psychique. Elle peut être passagère (changement de saison…) ou chronique et se manifester par un sentiment de lassitude, de perte d’énergie, un manque de concentration ou une envie de dormir. Heureusement des solutions naturelles existent pour l’enrayer. Panorama avec Sylvie Hampikian, pharmacologue spécialisée en médecine douce, Florence Foucaut, diététicienne-nutritionniste et le Dr. Monique Quillard, médecin homéopathe.
1. Du magnésium contre la fatigue intense
Ce minéral participe à près de 300 réactions dans le corps. Sa carence nous expose donc à de nombreux problèmes de santé, mais elle joue aussi sur le psychisme et le bien-être. « Manquer de magnésium est responsable d’une fatigue importante, d’une hypersensibilité au stress, d’irritabilité, d’une baisse de moral, de troubles du sommeil ainsi que de difficultés à se concentrer », explique Florence Foucaut. Chaque jour, nos besoins s’élèvent à 360 mg pour les femmes et 420 mg pour les hommes. Le déficit en ce minéral est fréquent : selon l’étude SU.VI.MAX, près d’une femme sur quatre et un homme sur six est carencé. La raison ? « Le magnésium se cache dans des aliments énergétiques que nous boudons pour garder la ligne comme le chocolat, la banane, les céréales complètes telles que le pain, les pates ou le riz, les légumineuses comme les lentilles, les haricots blancs et les pois cassés et les fruits oléagineux comme les amandes, les noix du Brésil et les noisettes, précise Florence Foucaut.Le stress est aussi en cause car à la moindre anxiété, le corps puise dans ses réserves de magnésium pour mieux y faire face, faisant rapidement chuter le taux ». Au besoin, consultez votre médecin traitant : après la mise en place d’un régime spécifique, celui-ci pourra vous prescrire une supplémentation.
2. De la vitamine C pour éviter la carence en fer
Vitamine antifatigue par excellence, elle est aussi immunostimulante et elle favorise l’absorption du fer par l’organisme, un minéral indispensable pour lutter contre l’anémie. Enfin, elle est antioxydante et aide à lutter contre les radicaux libres qui contribuent à la fatigue. Nos besoins quotidiens augmentent avec l’âge : ils sont de 110 mg jusqu’à 75 ans, 120 mg après cet âge. Si vous êtes fumeur, vos besoins grimpent à 130 mg, car chaque cigarette » grille » 25 mg de vitamine C ! Où la trouver. Elle se cache essentiellement dans les fruits et les légumes parmi lesquels la goyave, le kiwi, le poivron rouge, le litchi ou encore le cresson. « Mais attention, elle est très sensible à la chaleur et à l’oxygène, précise Florence Foucaut. Pour profiter de ses bienfaits, il est donc conseillé de consommer rapidement les aliments qui en contiennent et de préférence crus ou très peu cuits. »
3. La vitamine D contre la fatigue et la déprime
Insuffisante quand le soleil nous fait défaut, la vitamine D est indispensable pour lutter contre la fatigue, la faiblesse musculaire ainsi que la dépression. Nos besoins quotidiens. Ils se montent à 15 µg. » Environ 70 % de nos besoins sont couverts par l’exposition solaire, notre organisme étant capable de produire de la vitamine D sous l’action des UVB, le reste doit être apporté par l’alimentation, indique Florence Foucaut. Si, entre les mois de mai et octobre, une exposition de 15 à 20 min, les bras nus, suffit pour bénéficier de cette juste dose, en hiver, le manque d’ensoleillement fait chuter le taux. Il est donc essentiel d’inscrire chaque jour à votre menu des aliments qui en ontiennent « . En France, 80% des personnes manquent de ce nutriment. Par ailleurslus la peau est mate, plus le risque de déficit est élevé. Où la trouver. Cette vitamine liposoluble n’est présente que dans les aliments gras. La championne incontestée ? L’huile de foie de morue, avec un apport de 12,5 µg /cuillère à café. Rebutée à l’idée de devoir en avaler ? Vous la trouverez également dans les poissons gras : 100 g de hareng fumé, de sardines en boite ou de saumon cuit vapeur en sont d’excellentes sources. Elle existe également sous forme de supplémentation en ampoule ou en gouttes.
4. Le ginseng contre la fatigue physique et psychique
Le ginseng est utilisé depuis 7000 ans en Chine pour ses propriétés dynamisantes. La racine est souveraine en cas de fatigue généralisée : elle améliore les capacités physiques, psychiques et métaboliques. Elle aide à lutter contre les effets du stress, améliore notre humeur en stimulant la dopamine, un neuromédiateur qui nous aide à voir la vie en rose et, d’après une étude publiée en 2005 dans le Journal of psychopharmacology, il aiderait même à améliorer nos performances cognitives (concentration, mémoire…). « Attention toutefois, elle est déconseillée en cas d’hypertension artérielle et peut entrer en interaction avec les médicaments anticoagulants et hypoglycémiants », précise Sylvie Hampikian. Mieux vaut demander l’avis de son médecin traitant avant d’en consommer. Elle doit être prise en cure de trois semaines à un mois, à raison d’une prise le matin et le midi.
5. Le guarana : un puissant tonifiant
Les graines de cette plante originaire du Brésil contiennent deux fois plus de caféine que les grains de café eux-mêmes ! « Comme l’ont montré trois études cliniques publiées en 2006, cette richesse permet au guarana d’accroître notre attention, de combattre la somnolence et d’améliorer notre concentration. Mais revers de la médaille, cette plante est si tonique qu’elle est contre-indiquée en cas de maladies cardiaques ou d’hypertension artérielle« , explique Sylvie Hampikian. Vous pouvez la consommez en poudre poudre à mélanger à raison d’une cuillerée à café dans une boisson, de préférence froide (jus de fruit par exemple). En revanche, si vous êtes sensible à la caféine, on évite d’en prendre après 14h, au risque de ne pas fermer l’œil de la nuit.
6. Le Maca, hyper énergisant (à éviter chez la femme enceinte)
Cette plante originaire de la puna (région des hautes altitudes de la cordillère des Andes, entre 3800 et 4000 d’altitude) est hyper énergisante. A tel point qu’elle est surnommée « le ginseng péruvien ». Attention, elle est déconseillée chez la femme enceinte, allaitante et chez l’enfant, ainsi qu’en cas de troubles métaboliques. Si le maca existe sous différentes formes (gélules, capsules, extraits liquides…), privilégiez la poudre : elle se mélange facilement à un verre d’eau, de jus de fruit ou à un smoothie, se saupoudre sur un plat de légumes ou une salade composée…
7. Une tisane de rhodiola anti fatigue
Un essai clinique réalisé en 2007 publié dans Nordic Journal of Psychiatry a prouvé que cette plante originaire de Scandinavie possédait des propriétés antidépressives, capables de réduire les symptômes d’une déprime légère à modérée. « Elle se consomme en tisane à raison de 2 g de rhizome (tige souterraine) de rhodiole à laisser infuser dans 250 ml d’eau bouillante, avant de filtrer et déguster, de préférence le matin ou en tout début d’après-midi », précise Sylvie Hampikian. A éviter en fin de journée, car elle peut perturber le sommeil.
8. L’extrait de pépin de pamplemousse chasse les coups de fatigue
Les pépins de cet agrume contiennent de la vitamine C ainsi que des flavonoïdes, de puissants antioxydants. Tous ces actifs agissent en synergie pour booster notre énergie et chasser nos coups de fatigue, renforcer nos défenses immunitaires et, pris dès les premiers symptômes, aider à vaincre des infections microbiennes comme les rhumes, les angines et autres bronchites. Vous trouverez en pharmacie et en magasins bio de l’Extrait de Pépins de Pamplemousse, plus connu sous le nomd’EPP. Recommandé aux adultes comme aux enfants, il se présente sous forme de gouttes à prendre deux à trois fois par jour, idéalement le matin et le midi, dans un peu d’eau ou de jus de fruits. Environ 15 gouttes suffisent pour faire le plein de ses bienfaits.
9. Les huiles essentielles de citron, romarin ou bergamote
L’huile essentielle de Citron jaune : pour retrouver la forme, rien de tel que l’huile essentielle de citron jaune aux vertus tonifiantes. Elle procure de l’énergie et nous permet d’avoir les cellules grises au top ! Versez deux gouttes sur un sucre ou sur un morceau de pain. « Son petit parfum piquant et sa puissance régénératrice nous donnent un coup de fouet instantané ! En revanche, évitez de l’avaler en même temps qu’un traitement médicamenteux car elle pourrait en diminuer l’efficacité », recommande Sylvie Hampikian.
L’huile essentielle de romarin : parce qu’elle favorise l’apprentissage et renforce notre capacité à faire face à une surcharge de travaille, l’Huile essentielle de romarin est notre alliée en cas de fatigue. Respirez 5 gouttes d’huile essentielle en diffusion, 5 à 10 minutes, trois fois par jour ou appliquez 2 gouttes diluées dans une huile végétale sur les faces internes des poignets et le plexus solaire et respirez profondément.
L’huile essentielle de bergamote : c’est l’huile essentielle de la bonne humeur. « En cas de fatigue psychologique, elle nous aide à chasser les idées noires et à retrouver notre joie de vivre en stimulant la production de sérotonine, l’hormone du bien-être. A utiliser en diffusion ou à respirer sur un mouchoir », conseille notre expert. Attention, ne l’appliquez pas sur la peau car elle est photosensibilisante.
10. L’homéopathie peut aider contre la fatigue
Des médicaments homéopathiques sont indiqués selon la cause et le type de fatigue :
Fatigue après un effort physique : Arnica montana 9CH 5 granules matin et soir
Fatigue par surmenage physique et intellectuel avec céphalées, des étudiants en période d’examen : Kalium phosphoricum 15 CH , 5 granules matin et soir ou Avena sativa 3DH et Alfalfa 3DH , 10 gouttes de chaque ensemble matin et soir, pour la fatigue en convalescence.
Quand consulter si la fatigue persiste ?
Si au bout de 3 semaines, on est toujours à plat, on n’insiste pas et on file consulter son généraliste. La fatigue peut aussi être le symptôme d’une carence en vitamines ou minéraux plus sévère, d’une infection, d’un problème psy ou bien être due à certains médicaments… Après un questionnement sur nos activités de ces derniers mois et, au besoin, un bilan sanguin, nul doute que le praticien mettre le doigt sur les raisons de cet épuisement et saura y mettre un terme.
Merci à Sylvie Hampikian, pharmacologue spécialisée en médecine douce, Florence Foucaut, diététicienne-nutritionniste et au Dr. Monique Quillard, médecin homéopathe.
Le 20 mars signe le retour du Printemps, une saison marquée par la renaissance, les nouveaux projets et un renouveau pour la végétation. Qu’est-ce qui change au printemps ? Pourquoi parle-t-on de renouveau ?
Pourquoi le printemps est une période de renouveau ?
En dehors de l’être humain, le printemps est une période de renouveau global. « Les animaux ont hiberné et sortent le bout du nez, c’est aussi la saison de l’accouplement et de la reproduction. C’est une période de création de la descendance pour de nombreuses espèces qui renouvellement leur famille » indique le Dr Fanny Jacq, psychiatre. « C’est aussi un renouveau pour la végétation« . Cette idée de renaissance et de renouveau imprègne la culture populaire et des habitudes ont été prises. « La période de mars-avril est celle du grand tri, du ménage, du changement. On est dans une dynamique plus positive, plus optimiste » précise la spécialiste. « Par exemple, c’est une période où il y a davantage de recrutements et de recherches d’emplois, les gens sont dans un meilleur état d’esprit, ils ont davantage de confiance et d’assertivité » ajoute la psychiatre.
Que symbolise le ménage de printemps ?
Le ménage de printemps illustre l’idée selon laquelle le printemps est la période pour jeter, faire du tri et nettoyer en profondeur sa maison. L’histoire du grand ménage de printemps est une tradition très ancienne, qui existait déjà au Moyen-Âge. « C’était une période où de grands marchés affluaient dans les grandes villes, une période de nettoyage de la maison et on pouvait même casser sa maison abimée et la reconstruire entièrement »selon notre experte. En Occident, cette tradition ancienne a persisté en mars-avril comme celles des bonnes résolutions en janvier. « L’idée est de faire le nettoyage de sa maison et aussi de sa tête. Le printemps est le bon moment pour faire le point avant d’aborder l’été avec sérénité et positivisme, se remettre en accord avec ses valeurs, se demander : Est-ce qu’on est en phase avec celles-ci et quelles sont celles auxquelles on accorde de l’importance ? »
Un nodule est une formation anormale, généralement arrondie, qui se développe dans l’épaisseur d’un tissu ou dans un organe. Les nodules du foie sont très fréquents. « Si la plupart d’entre eux sont bénins comme les kystes hépatiques ou biliaires ou l’hyperplasie nodulaire, certains nécessiteront toutefois une surveillance car ils peuvent grossir et conduire à une exérèse chirurgicale (retrait, ndlr) » explique le Dr Marion Lagneau gastro-entérologue. Les angiomes, par exemple, sont quasiment toujours bénins mais certains d’entre eux, plus gros, peuvent nécessiter une surveillance pour vérifier qu’ils n’évoluent pas pathologiquement. Dans 1% des cas, ils sont cancéreux et peuvent alors être le fait d’un cancer primitif du foie ou la métastase d’un autre cancer à distance.
Nodule au foie bénin : ça veut dire quoi ?
Un nodule est considéré comme bénin quand il n’est pas d’origine cancéreuse et que ses cellules sont saines. Il ne donne aucun symptôme, et n’évolue pas vers une pathologie plus grave. Les nodules peuvent être petits (inférieur à 10 mm), intermédiaire (entre 10 mm et 3 cm) ou gros (plus de 3 cm).
Micro nodule au foie : ça veut dire quoi ?
Les micro nodules sont des nodules dont la taille est inférieure à 10 millimètres de diamètre.
Est-ce que c’est grave d’avoir un nodule au foie ?
Dans la plupart des cas, les nodules du foie sont bénins et ne nécessitent pas de traitement, ni même de surveillance. Ils n’expliquent pas les douleurs abdominales.
Au niveau du foie, le nodule forme une petite boule au sein du tissu hépatique. Qu’il soit bénin ou plus rarement malin, il n’est responsable habituellement d’aucun symptôme. Si la taille est importante, parfois plus de 5 cm de diamètre, certains nodules peuvent entraîner une pesanteur ou des douleurs. « Souvent les patients ayant une image nodulaire dans leur foie pensent que le nodule est responsable de leurs douleurs, mais ce n’est la plupart du temps pas le cas. Les douleurs ont le plus souvent une autre origine » précise le Dr Lagneau.
L’hyperplasie nodulaire focale touche principalement les femmes.
Quelles sont les causes d’un nodule au foie ?
Les causes de nodule du foie différent en fonction de leur nature. L’angiome et le kyste hépatique sont généralement d’origine congénitale, l’adénome hépatique est souvent provoqué par la contraception orale chez les femmes et l’hyperplasie nodulaire focale touche principalement les femmes sans qu’on en connaisse la cause. Concernant lecancer du foie, ce sont les virus de l’hépatite B et C ainsi que l’alcool qui en sont les principaux facteurs favorisants.
Diagnostic : scanner, IRM, biopsie pour détecter le nodule au foie
Le nodule au foie se détecte facilement grâce à une échographie. Parfois, de nombreux nodules sont découverts lors de cet examen, mais ce n’est pour autant pas plus grave. Comme le rappelle la spécialiste « les kystes hépatiques peuvent être multiples, et même associés à des kystes rénaux. On parle alors de polykystose« . Certaines images sont de diagnostic évident en échographie et ne nécessitent aucun autre examen : ce sont les kystes et les angiomes de petite taille. D’autres images devront être précisées par scanner et/ou IRM afin de de caractériser les anomalies avec plus de précisions. « Les images radiologiques apportent des indications sur leur nature potentielle et, au moindre doute, est proposée une biopsie pour analyse cellulaire » ajoute le Dr Lagneau. La biopsie hépatique est réalisée sous anesthésie locale à l’aide d’une fine aiguille. Elle permet de porter le diagnostic si les nodules n’ont pas pu être identifiés formellement à l’imagerie.
Quels sont les traitements d’un nodule au foie ?
Il dépend de la nature du nodule. La plupart du temps, les nodules sont bénins et asymptomatiques et ne nécessitent donc pas de traitement. Les kystes biliaires peuvent grossir de façon importante et exceptionnellement se compliquer et nécessiter un traitement (alcoolisation par échographie ou chirurgie en dernier recours). « L’hyperplasie nodulaire focale, bien que parfois impressionnante par sa taille, ne nécessite pas de traitement. En revanche, les adénomes sont possiblement à risque évolutifs » explique la gastro-entérologue. Il est souhaitable d’arrêter la prise d’hormones (contraception). En l’absence de régression, la chirurgie est alors discutée.
La maladie de Menkès est une maladie génétique du métabolisme du cuivre. Le cuivre est un oligo-élément essentiel à notre organisme : il agit comme cofacteur d’un certain nombre d’enzymes et est essentiel à plusieurs fonctions biologiques comme la respiration cellulaire et la dégradation des radicaux libres toxiques pour la cellule, il joue un rôle dans le métabolisme du glucose et intervient dans la minéralisation de l’os, dans la régulation des neurotransmetteurs, dans l’immunité et le métabolisme du fer. Ainsi, il ne faut pas qu’il y ait d’excès ou de déficit en cuivre. Dans la maladie de Menkès, letransport du cuivre à l’intérieur des cellules est perturbé du fait d’un défaut génétique du transporteur du cuivre, l’ATP7A. Dès lors, la fabrication des enzymes à cuivre ne se fait pas normalement : « Le cuivre ne peut pas pénétrer dans le compartiment cellulaire où se passe la fabrication de ces enzymes à cuivre » explique le Pr Annick Toutain, Professeur de Génétique Médicale à la Faculté de Médecine de Tours, Praticien Hospitalier, Chef du Service de Génétique du CHU de Tours, Spécialisée dans l’étude des aspects génétiques des déficiences intellectuelles syndromiques ou non spécifiques. De plus, en temps normal, le taux de cuivre dans une cellule est régulé et, lorsque le cuivre atteint un certain taux, il est excrété hors de la cellule par l’ATP7A.
« Il y a une accumulation de cuivre dans la cellule et en même temps, un défaut de cuivre dans la circulation sanguine. »
Mais dans la maladie de Menkès, « il y a une accumulation de cuivre dans la cellule et en même temps, un défaut de cuivre dans la circulation sanguine » résume la généticienne. Alors, le taux de cuivre dans le sang ainsi que le taux de céruléoplasmine (la protéine qui transporte le cuivre) sont tous les deux très bas. « Au niveau du cerveau, il y a un défaut de cuivre dans le système nerveux qui explique l’ensemble des symptômes neurologiques de la maladie » ajoute le Pr. Toutain.
Quelles sont les causes de la maladie de Menkès ?
La maladie de Menkès est une maladie génétique lié à un défaut du gène qui sert à produire la protéine ATP7A. « Ce gène ATP7A existe chez tous les êtres humains. Chez les enfants qui souffrent de la maladie de Menkès, ce gène est défectueux : la protéine ATP7A n’est plus produite. » explique le Pr. Toutain.
Cette maladie ne touche que les garçons qui n’ont qu’un seul chromosome X.
La transmission de la maladie est liée au chromosome X : cette maladie ne touche que les garçons qui n’ont qu’un seul chromosome X. En revanche, les femmes peuvent être conductrices (le terme exact est « hétérozygote ») de la maladie : elles ne sont pas atteintes de la maladie mais peuvent la transmettre à leur enfant.
Quels sont les symptômes de la maladie de Menkès ?
La maladie de Menkès se manifeste principalement par une encéphalopathie (inflammation du cerveau). « À la naissance, les enfants ont l’air d’être sains et au bout de quelques semaines de vie, on se rend compte qu’ils ont un retard de développement psychomoteur, ils présentent un défaut de tonus, ils peuvent déclarer des convulsions… En somme, ils ne font pas leurs acquisitions » explique le Pr. Toutain. Les enfants peuvent également présenter des phases d’hypothermie, du fait de difficultés à réguler leur température, des phases d’hypotension… Il existe aussi des anomalies de pigmentation, une peau très pâle et sèche, des cheveux secs et frisottés. Il peut également y avoir des anomalies vasculaires causant notamment des hématomes sous-duraux ainsi que des problèmes de minéralisation osseuse.
Comment est diagnostiquée la maladie de Menkès ?
Le diagnostic est posé soit par le pédiatre soit par un neuropédiatre ou un généticien sur la base d’un examen clinique face à un déficit psychomoteur important et d’une prise de sangavec un dosage du cuivre et de céruléoplasmine. Ces dosages montrent des taux effondrés. L’analyse génétique est faite ensuite pour éventuellement valider un diagnostic un peu douteux parce que le tableau clinique est atypique, et de toute façon, ensuite, elle est faite pour le conseil génétique afin d’informer la famille, notamment pour savoir si la mère ou d’autres femmes de la famille sont conductrices.
Quels sont les traitements de la maladie Menkès ?
Un traitement par perfusion de cuivre est proposé aux États-Unis par le Dr. Stephen G Kaler ainsi qu’en France par quelques équipes mais ce traitement n’est efficace que sur certaines anomalies génétiques et s’il est administré de manière très précoce, dans les 3 premières semaines de vie. Or, en France, le diagnostic est souvent posé tardivement. Au delà de ces trois semaines, le traitement semble néanmoins améliorer quelques symptômes comme l’hypotension et les convulsions sans pour autant permettre de guérison.
Évidemment, une prise en charge des symptômes de la maladie est également mise en œuvre afin d’améliorer le confort des jeunes patients. On leur pose une sonde naso-gastrique puis on leur fait une gastrostomie de manière à pouvoir les alimenter et les hydrater, on leur donne des traitements anti-épileptiques pour éviter les convulsions…
Quelle est l’espérance de vie ?
« Dans la forme typique, les enfants meurent après quelques années de vie » indique le Pr. Toutain.
Associations pour la maladie de Menkès
Nos Enfants Menkès, 32 montée du Château, « Le Paradis », 38210 TULLINS (4 comités régionaux en France)
Merci au Pr. Annick Toutain, Professeur de Génétique Médicale à la Faculté de Médecine de Tours, Praticien Hospitalier, Chef du Service de Génétique du CHU de Tours, Spécialisée dans l’étude des aspects génétiques des Déficiences Intellectuelles syndromiques ou non spécifiques pour ses précisions.
Kyste en bas du dos, en haut des fesses… Ce kyste qualifié de « pilonidal » en médecine peut être douloureux et s’infecter au point de devoir être opéré.Il est plus fréquent chez l’adulte jeune. A quoi ressemble-t-il ? Est-il plus fréquent chez la femme ? Quels sont les traitements ? Peut-il partir tout seul ? Tout savoir sur le kyste pilonidal avec le Docteur Charlotte Favreau-Weltzer, gastro-entérologue et proctologue.
Définition : qu’est-ce qu’un kyste pilonidal ?
Le kyste pilonidal (kyste sacrococcygien) est une petite poche close ayant une membrane distincte qui se développe le plus souvent juste au-dessus du pli qui sépare les 2 fesses (sillon interfessier), le long du coccyx. On parle également de sinus pilonidal. Le kyste est dit « pilonidal » car « pilus » en latin signifie « poil » et « nidus » signifie « nid » en français. Ce kyste peut se former à cause d’un poil incarné sous la peau qui entraîne une infection.
Un kyste pilonidal peut-il partir tout seul ?
Non, un kyste pilonidal ne part pas tout seul. Infecté, il impose une intervention chirurgicale pour retirer le pus présent à l’intérieur ou qui s’écoule et éviter l’étendue de l’infection.
Symptômes : comment reconnaître un kyste pilonidal ?
« Le plus souvent, le kyste pilonidal ne provoque aucun symptôme » signale le Dr Favreau-Weltzer : seule la présence de petites fossettes au niveau de la raie des fesses peuvent signaler sa présence. « Mais s’il s’inflamme, il peut devenir douloureux lorsqu’on le touche ou lorsque l’on s’assied dessus et il peut s’infecter et créer un abcèsavec une poche de pus qu’il faut vider » poursuit-elle. Dans ce cas, la douleur devient vive, permanente et pulsatile. « Alors, les gens n’arrivent plus à s’asseoir, plus à marcher, plus à dormir » précise la gastro-entérologue.
Quelles sont les causes d’apparition d’un kyste pilonidal ?
Le kyste peut-être congénital, c’est-à-dire présent dès la naissance, ou acquis et provenir d’un poil qui s’incarne au niveau du sillon interfessier, se met en boule et provoque un kyste. « On regroupe ces deux affections sous le terme de « maladie pilonidale » parce qu’il y a des poils dedans » précise la spécialiste. Il peut ne pas être gênant du tout, s’inflammer et/ou s’infecter. Les facteurs suivants peuvent favoriser la formation d’un kyste pilonidal, précise la Société nationale française de colo-proctologie : peau grasse, surpoids, pli interfessier profond, manque d’hygiène, position assise plusieurs heures par jour, frottements répétés.
Comment diagnostiquer un kyste pilonidal ?
Le diagnostic est clinique. Il est posé par un médecin après la palpation du kyste et l’observation de signes inflammatoires quand il y en a. Lorsque le kyste est infecté, un prélèvement peut être effectué pour déterminer le germe en cause.
Quelle fréquence chez la femme ?
Le kyste pilonidal est plus fréquent chez l’homme (jeune) que chez la femme. « On estime qu’il touche entre 2 et 3 hommes pour 1 femme » signale le Dr Favreau-Weltzer. Le kyste pilonidal affecterait 0,7% de la population générale.
Quels sont les traitements d’un kyste pilonidal ?
Le traitement du kyste pilonidal est chirurgical.
Le laser est-il efficace en cas de kyste pilonidal ?
« Le laser n’a pas tellement sa place dans le traitement du kyste pilonidal » explique le Dr Favreau-Weltzer. « Le laser compte parmi les techniques dites « micro-invasives » qui sont intéressantes parce que les patients ont moins mal et cicatrisent beaucoup plus vite mais sont beaucoup plus à risque de récidive que la chirurgie conventionnelle » ajoute-t-elle.
En quoi consiste l’opération d’un kyste pilonidal ?
Le traitement le plus conventionnel et le plus souvent utilisé est la résection chirurgicale qui permet d’enlever le kyste dans son intégralité. L’opération se fait sous anesthésie générale, en ambulatoire.
Combien de temps prend la cicatrisation ?
Le délai de cicatrisation est de près de 2 mois. La plaie n’est en effet pas refermée afin d’éviter une nouvelle infection. Il faut donc attendre que la peau se reconstitue, ce qui demande du temps. Le kyste peut récidiver. Il y a des soins infirmiers pendant ces deux mois suivant l’opération. Il y a des points en général, le plus souvent rétractables. Aucune méthode scientifique n’a fait ses preuves dans l’amélioration de la cicatrisation. Le miel de Manuka pourrait éventuellement être une piste selon le Dr. Favreau-Weltzer. L’arrêt de travail dépend de la profession exercée par le patient.
Merci au Docteur Charlotte Favreau-Weltzer, gastro-entérologue.
