[Mis à jour le 3 avril 2023 à 17h16] Les délibérations de la Convention citoyenne sur la fin de vie ont été partagées le 2 avril. Les 184 citoyens et citoyennes ont conclu que le cadre d’accompagnement de la fin de vie doit être amélioré. Ils se sont également positionnés en faveur d’une ouverture de l’aide active à mourir. Le 3 avril, Emmanuel Macron a répondu à la Convention être favorable à l’instauration d’un projet de loi « d’ici la fin de l’été« . Le Président a également annoncé des « investissements qui s’imposent » pour nourrir un « plan décennal« sur les soins palliatifs, jugés insuffisants par la Convention citoyenne qui a commencé le 9 décembre 2022 à Paris. Les citoyens tirés au sort pour y participer se sont réunis pour débattre autour de l’intérêt de changer ou pas la loi existante (Claeys-Leonetti) qui interdit l’euthanasie et le suicide assisté en France. Pour ce faire, ils devaient répondre à la question suivante : « Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits? ». Tout comprendre de la Convention citoyenne sur la fin de vie.
C’est quoi la Convention citoyenne sur la fin de vie ?
La Convention citoyenne est un processus délibératif. Il permet à des citoyens tirés au sort de se réunir, de débattre, puis de faire des recommandations aux autorités. Le panel de citoyens qui constitue la Convention est généralement sélectionné parmi des personnes représentatives de la population de la collectivité. La Convention citoyenne sur la fin de vie a été annoncée par Emmanuel Macron le 13 septembre 2022.« Le sujet de la fin de vie nécessite l’ouverture d’un débat national, un dialogue entre citoyens issus d’horizons divers, représentatifs des différentes sensibilités qui s’expriment au sein de la société française, au plus près de la complexité des intérêts et opinions. L’outil convention citoyenne est idéal pour mener ce débat » explique le CESE (Conseil économique, social et environnemental) qui la pilote. Elle réunit 150 citoyens et citoyennes qui débattent autour de l’intérêt de changer ou pas la loi existante (Claeys-Leonetti de 2016) qui interdit l’euthanasie et le suicide assisté en France. Cette Convention avait pour objectif de répondre à la question : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Quels sont les résultats de la Convention citoyenne sur la fin de vie ?
Les délibérations de la Convention citoyenne sur la fin de vie ont été partagées le 2 avril 2023.
► Les 184 citoyens et citoyennes ont conclu que le cadre d’accompagnement de la fin de vie doit être amélioré.
► Ils se sont positionnés en faveur d’une ouverture de l’aide active à mourir.
► La majorité s’est accordée sur la nécessité d’un parcours d’accès à l’aide active à mourir, incluant conditions d’accès, garde-fous et mécanismes de contrôle.
► La Convention se positionne majoritairement pour un accès sous conditions, la première d’entre elles est la volonté du patient. Ensuite, les critères prioritaires sont : le discernement, l’incurabilité, le pronostic vital engagé, les souffrances (réfractaires, physiques, psychiques) et l’âge.
Où trouver le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie ?
Quelle est la date de la Convention citoyenne sur la fin de vie ?
La Convention citoyenne sur la fin de vie a débuté vendredi 9 décembre 2022 et s’est clôturée le 19 mars 2023 pour un total de 9 weekends de travaux.
► Phase d’appropriation et de rencontres 9-18 décembre 2022
► Phase de délibération 6 janvier- 19 février 2023
► Phase d’harmonisation et de restitution du résultat des travaux 3-19 mars 2023
► Délibérations rendues le 2 avril 2023.
Qui organise la Convention citoyenne sur la fin de vie ?
Le pilotage de la Convention citoyenne sur la fin de vie a été confié au Conseil économique, social et environnemental (CESE). Ce comité de gouvernance est chargé d’assurer le suivi méthodologique du dispositif et de veiller aux principes de transparence et de neutralité. Il est présidé par Claire Thoury, membre de CESE, et regroupe :
5 membres du CESE
2 membres du Comité Consultatif National d’Éthique
Cynthia Fleury, philosophe spécialisée en éthique de la santé
Hélène Landemore, Professseure de sciences politiques à l’Université de Yale
Andrine Rui, enseignante – chercheuse
Giovanna Marsico, Directrice du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)
2 citoyens ayant participé à la Convention citoyenne sur le climat.
« Le comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie, garant des débats apaisés, sera particulièrement vigilant à la façon dont les pouvoirs publics se saisiront de ces travaux« a déclaré Claire Thoury.
Qui sont les membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie ?
150 citoyens et citoyennes français tirés au sort participent à la Convention citoyenne sur la fin de vie. La société Harris Interactive, institut d’études et de sondages, a été mandatée pour réaliser le tirage au sort à partir de numéros de téléphone générés de façon aléatoire (85 % de portables et 15 % de fixes) et procéder à des appels téléphoniques afin d’identifier des citoyens volontaires. Afin de garantir un panel représentant la diversité de la société française, le Comité de Gouvernance a décidé de retenir 6 critères de recrutement :
Le sexe
L’âge
Les typologies d’aire urbaine (grands pôles urbains, deuxième couronne, communes rurales…)
La région d’origine (en fonction du poids démographique de chaque région française)
Le niveau de diplôme (6 catégories ont été définies)
La catégorie socioprofessionnelle (ouvriers, employés, cadres…)
« Cette diversité de profils et d’histoires est essentielle au débat démocratique qui s’ouvre, c’est elle qui permettra la richesse des délibérations et que chaque point de vue soit entendu » a défendu Claire Thoury.
Source :
– Convention citoyenne Cese sur la fin de vie
– Le CESE pose le cadre de la Convention citoyenne sur la fin de vie, CESE
– Le CESE lance le tirage au sort des 150 citoyennes et citoyens de la Convention citoyenne sur la fin de vie, CESE
– Lancement d’une consultation citoyenne sur la fin de vie, 14 septembre 2022, Gouvernement
Le psoriasis est une maladie chronique de la peau associée à la formation de plaques sèches qui peuvent démanger. Il ne peut pas être guéri mais il est de mieux en mieux pris en charge « grâce à un très riche panel thérapeutique qui continue à s’enrichir » se réjouit le Pr Manuelle Viguier, Chef du service Dermatologie-Vénéréologie à l’hôpital Robert Debré. Causes, facteurs déclenchants, âge, produits de soins, conseils… Elle nous explique ce qu’est la maladie psoriasique.
Qu’est-ce que le psoriasis ?
Le psoriasis est une maladie de la peau caractérisée par une inflammation responsable de rougeurs et de squames en plaques et parfois de démangeaisons. Il n’est pas contagieux.
Symptômes : comment se présente le psoriasis ?
« Le psoriasis se manifeste souvent sur les mêmes zones que sont les coudes, les genoux, le cuir chevelu et la région lombosacrée (bas du dos et fesses). Il est visible sur ces quatre zones de façon quasi constante » répond le Pr Manuelle Viguier. Sur ces zones, le patient va présenter « des plaques généralement rouges, recouvertes de squames blanches, prurigineuses dans la moitié des cas ». « A la différence de l’eczéma, les lésions du psoriasis ont la particularité d’être très bien limitées, en cercle ou en ovale parfait. »
Quels sont les premiers symptômes au début du psoriasis ?
« Au tout début, l’inflammation se manifeste par la rougeur et après quelques jours ou semaines les squames apparaissent » répond notre interlocutrice.
Une fois que le psoriasis est apparu, « on le garde tout le reste de sa vie »
A quel âge survient généralement le psoriasis ?
Le psoriasis est une maladie qui débute chez le jeune adulte le plus souvent « mais il peut y avoir des pics d’apparition tardive chez l’adulte, aux alentours de la cinquantaine« précise le Pr Viguier. En revanche, une fois que le psoriasis est apparu, « on le garde tout le reste de sa vie, mais avec des formes évolutives variables d’un patient à l’autre« , il ne disparaît jamais totalement de l’organisme même s’il n’est plus visible.
Quelles sont les causes du psoriasis ?
Le psoriasis est le résultat d’anomalies du système immunitaire« avec retentissement sur l’épiderme (partie la plus externe de la peau, ndlr) » répond le Pr Viguier. « Chez les personnes atteintes de psoriasis, il y a une perte de l’homéostasie du système immunitaire, c’est-à-dire de sa capacité à maintenir un état d’équilibre inflammatoire. Le système immunitaire surréagit et produit de l’inflammation ce qui a comme conséquence de créer la partie visible de la maladie psoriasis. » Le psoriasis revêt aussi un caractère génétique, donc héréditaire. « C’est souvent une maladie familiale, on retrouve ainsi des parents qui ont eu la même maladie, il y a un terrain prédisposant » confirme la spécialiste.
Quels facteurs déclenchent une poussée de psoriasis ?
Le psoriasis survient par poussées. Mais toutes les personnes qui en souffrent n’en font pas à la même fréquence. Qu’est-ce qui déclenche la première ? Les suivantes ? « Si on est prédisposé génétiquement à faire du psoriasis et qu’on rencontre un facteur déclenchant, on peut alors faire une poussée » répond la dermatologue. Parmi ces facteurs :
certains médicaments comme les bêtabloquants, les inhibiteurs calciques, les inhibiteurs de l’enzyme de conversion, les antipaludéens de synthèse, des médicaments d’immunothérapies comme l’Interféron.
l’environnement
le tabac,
l’alcool,
des infections notamment ORL (rhume, coronavirus)
le VIH
un stress psycho-actif
Pourquoi le stress peut déclencher du psoriasis ?
« Un changement professionnel, un décès, une rupture amoureuse ou au contraire des joies comme un mariage, une naissance, un changement important de vie, peuvent être des facteurs déclencheurs d’une poussée de psoriasis parce qu’il y a une réelle connexion entre le système nerveux et le système immunitaire. N’oublions pas que l’on a des terminaisons nerveuses qui arrivent jusque dans la peau, il y a une vraie connexion physiologique » détaille le Pr Viguier.
Le psoriasis en goutte se présente par des petits cercles de la taille d’un confetti.
Qu’est-ce que le psoriasis en goutte ?
Ce type de psoriasis prend une forme différente : « Sa localisation est le tronc (abdomen, thorax, dos), volontiers par poussées, avec une capacité auto-résolutive c’est-à-dire qu’il va durer quelques semaines et peut rentrer dans l’ordre spontanément et ne jamais revenir » explique le Pr Viguier. Le psoriasis en goutte se présente par des lésions de petites tailles « comme la trace laissée par une goutte d’eau sur une surface plane, comme des petits cercles de la taille d’un confetti, avec une rougeur et des squames, disséminées sur le tronc« . Il concerne classiquement plus l’enfant que l’adulte et survient assez fréquemment après une infection ORL « comme une angine à streptocoque, ou virale ». Ce psoriasis peut être soigné par des séances de photothérapie chez le dermatologue ou par l’application de crèmes à base de cortisone. « On prescrit rarement un traitement général pour une première poussée, on cherche surtout à hâter la guérison naturelle » nous explique la dermatologue. La photothérapie est possible chez l’enfant dès lors qu’il peut se tenir debout sans toucher les parois de la machine, soit à partir de 6 ans environ.
Quels sont les traitements du psoriasis ?
Les traitements du psoriasis sont adaptés à son étendue, ses localisations et son impact psychologique. « La grande majorité des patients ne relèvent que d’un traitement local (crèmes à la cortisone, ndlr) car le psoriasis en France est le plus souvent léger,observe le Pr Viguier. Dans les formes plus sévères ou plus affichantes, on peut faire de la photothérapie en cabinet de dermatologie (traitement à base d’ultraviolets), prescrire des traitements immunosuppresseurs (pour diminuer la réponse du système immunitaire, ndlr) comme le méthotrexate ou la cyclosporine, ou des traitements qui régulent la prolifération des kératinocytes (cellules de l’épiderme qui aboutissent à la formation des squames et plaques épaisses) comme les rétinoïdes (Soriatane®) ». Les traitements ont beaucoup évolué et la maladie est de mieux en mieux prise en charge afin, toujours, de réduire son impact sur la qualité de vie des malades. « Nous avons un très riche panel thérapeutique et qui continue à s’enrichir, avec la possibilité de contrôler les symptômes de quasiment l’ensemble des patients » souligne la dermatologue. Parmi les traitements récents, la biothérapie ciblée sur les protéines de l’inflammation spécifiques au psoriasis. « Ces traitements se font en injections sous-cutanées avec un rythme variable en fonction de la molécule, de une fois par semaine à une fois toutes les 12 semaines. Ils sont réservés aux formes sévères ou affichantes » précise la spécialiste.
« Privilégier les huiles lavantes et utiliser des crèmes hydratantes quotidiennement »
Que faire si on a une poussée de psoriasis ?
Il est parfois (très) long d’obtenir un rendez-vous avec son dermatologue. Face à une nouvelle poussée de psoriasis, en attendant ce rendez-vous, on peut :
s’exposer (avec modération) au soleil : « Cela peut avoir une petite action, l’exposition aux UV est un des plus vieux traitements du psoriasis » rappelle la dermatologue.
mettre de la crème hydratante sur les plaques
limiter la consommation d’alcool et le tabac (qui aggravent le psoriasis)
prendre rendez-vous avec son médecin généraliste (il est souvent plus rapidement disponible et peut renouveler un traitement antérieur, comme les crèmes à base de cortisone)
Quels produits appliquer sur sa peau quand on fait du psoriasis ?
Outre les traitements prescrits par le médecin traitant ou le dermatologue, il est important d’avoir une bonne routine de soins pour sa peau quand on est sujet au psoriasis. La règle d’or est l’hydratation, pour contrer les plaques sèches et réduire les démangeaisons. Sur les conseils du Pr Viguier « privilégier les huiles lavantes plus agréables et utiliser des crèmes hydratantes quotidiennement ». Contrairement à ce que l’on pourrait penser« le patient psoriasique peut utiliser des produits parfumés. Ce n’est pas la même problématique que l’eczéma (où ces produits sont déconseillés) car il n’y a pas de sur-risque d’allergie de contact » précise la dermatologue. Enfin, « il ne faut pas arracher les squames car cela traumatise la peau, favorise le renouvellement de l’épiderme et entretient la plaque« . Pour les mêmes raisons, il faut éviter de gratter les plaques de psoriasis.
Peut-on guérir du psoriasis ?
« On ne peut pas guérir du psoriasis dans la mesure où on n’est pas capable de remplacer nos gènes. Le psoriasis étant une maladie polygénique, il n’est pas lié à la mutation d’un seul gène. En revanche, on est capable de contrôler l’expression de la maladie pour la rendre quasiment non visible grâce à l’arsenal thérapeutique disponible aujourd’hui » répond le Pr Viguier.
Merci au Pr Manuelle Viguier, Chef du service Dermatologie-Vénéréologie à l’hôpital Robert Debré.
L’ostéophytose est une maladie osseuse et articulaire caractérisée par l’apparition sur le patient d’excroissances osseuses (ostéophytes ou becs de perroquet) au niveau des hanches, des genoux, des doigts, des lombaires, des cervicales… Elle est souvent observée chez les patients qui ont de l’arthrose, une maladie rhumatologiquequi touche 10 millions de Français (8 personnes sur 10 ont de l’arthrose après 70 ans). Quelles sont les causes d’une ostéophytose ? Quels sont les traitements ? Est-ce que ça s’opère ?
Définition : qu’est-ce que l’ostéophytose ?
L’ostéophytose désigne la présence d’un ou de plusieurs ostéophytes (également appelés « becs de perroquet« ) qui se forment au niveau des extrémités osseuses, particulièrement en cas d’arthrose. « L’ostéophytose intervient à des stades évolués de l’arthrose, et les excroissances osseuses sont parfois incriminées dans les douleurs articulaires ou une gêne à certains mouvements » explique le Professeur Cédric Barrey, chef du service de chirurgie du rachis et de la moelle épinière aux Hospices civiles de Lyon. Néanmoins, il est souvent difficile de discerner les symptômes générés par l’arthrose en soi, ou les ostéophytes.
Où se situent les becs de perroquet ?
Toutes les articulations du corps peuvent être touchées par un ostéophyte. Mais généralement, on les retrouve généralement au niveau des genoux, des hanches, de la colonne vertébrale, en particulier au niveau des vertèbres lombaires (ostéophytose lombaire) et cervicales (ostéophytose cervicale), et sur les doigts.
C’est quoi une ostéophytose lombaire ?
On parle d’ostéophytose lombaire quand les ostéophytes ou becs de perroquet sont au niveau des vertèbres lombaires.
C’est quoi une ostéophytose cervicale ?
On parle d’ostéophytose cervicale quand les ostéophytes ou becs de perroquet sont au niveau des vertèbres cervicales.
C’est quoi une ostéophytose marginale ?
Lorsqu’ils touchent la partie externe d’une articulation, on parle alors d’une ostéophytose marginale. Elle survient quasiment exclusivement dans le cadre de l’évolution de l’arthrose. « Dans la coxarthrose, arthrose de l’articulation de la hanche, l’ostéophytose marginale est fréquente et se localise soit en regard des parties extérieures du cotyle, partie du bassin où s’insère la tête fémorale, soit au niveau de la base de la tête du fémur, à la jonction avec le col fémoral », détaille notre interlocuteur.
Quels sont les symptômes d’un bec de perroquet ? Douloureux ?
Le bec de perroquet n’est pas douloureux en lui-même. Il correspond seulement à un mécanisme réactionnel de l’os pour soulager une pression trop importante sur l’articulation. En revanche, il témoigne d’une maladie articulaire (arthrose par exemple) qui elle s’accompagne souvent de douleurs parfois très importantes et invalidantes, comme des douleurs au genou (ou gonalgie) ou des douleurs lombaires (ou lombalgie). « En fonction de sa taille et de sa localisation, le bec de perroquet peut entraîner une gêne fonctionnelle, marquée par une raideur articulaire », ajoute le Professeur. Mais il reste cependant difficile de distinguer les symptômes spécifiquement liés à l’arthrose de ceux spécifiquement liés à l’ostéophytose. Par ailleurs, au niveau des articulations de la colonne vertébrale, la formation des becs de perroquet peut entraîner une réduction de l’espace du canal vertébral contenant la moelle épinière et les racines nerveuses. Les ostéophytes peuvent parfois comprimer les racines nerveuses issues de la moelle épinière et provoquer des symptômes caractéristiques :
Des faiblesses musculaires ;
Des paresthésies (sensations anormales faisant penser à des fourmillements) ;
Des douleurs neurologiques (sciatique ou cruralgie au membre inférieur et névralgie cervico-brachiale au membre supérieur).
Quelles sont les causes d’une ostéophytose ?
► L’ostéophytose est due à l’arthrose. Son développement est très souvent lié à la faiblesse du squelette et des articulations. Chez les personnes âgées, le risque de développer cette maladie augmente considérablement. Le risque est également élevé chez les personnes présentant une prédisposition génétique aux maladies rhumatismales.
► Le surpoids est également en cause. « Les dégénérescences progressent à travers une contrainte articulaire permanente avec une masse corporelle accrue », rappelle le spécialiste.
► Un mode de vie sédentaire et une mauvaise hygiène de sommeil peuvent également contribuer à des modifications des os.
► Un matelas trop mou ou trop épais peut notamment provoquer cette pathologie.
► L’ostéophytose survient très souvent chez les athlètes exposés à des blessures aux os et aux articulations. Les personnes pratiquant des disciplines sportives telles que le tennis ou la course à pied sont plus susceptibles de présenter diverses dégénérescences ostéoarticulaires.
Quels examens pour poser le diagnostic d’une ostéophytose ?
Une radiographie de la ou les articulation(s) permet le diagnostic. Une IRM, un scanner, une scintigraphie peuvent être réalisés en complément. Le diagnostic électronique est également une méthode de diagnostic. Il est basé sur l’utilisation de dictaphones graphiques et de capteurs pour évaluer la conductivité et les dommages infligés aux nerfs. En plus de l’électro-neurographie, une électromyographie peut être réalisée. Le premier examen évalue l’état du nerf, tandis que le second estime l’activité des fibres musculaires.
Quelles sont les complications d’une ostéophytose ?
Les ostéophytes localisés à l’avant de la colonne cervicale peuvent progresser vers le pharynx et l’œsophage, ce qui peut provoquer des symptômes de dysphagie, un dysfonctionnement de l’épiglotte et une apnée du sommeil. Les ostéophytes situés à l’arrière de la colonne cervicale peuvent exercer une pression sur la moelle épinière et l’artère cervicale, ce qui peut perturber la circulation sanguine dans le cou et la tête. Cette situation peut s’accompagner de vertiges et d’une perte de conscience lors des mouvements brusques. « En cas de compression de la moelle épinière (on parle de myélopathie), le patient peut présenter des fourmillements au niveau des mains, un manque de force dans les bras ou les jambes, des difficultés pour marcher et/ou des troubles urinaires », complète le médecin.
Quand consulter ?
Dès les premières douleurs, il convient de consulter son médecin traitant. Il effectuera les examens nécessaires pour évaluer l’état du patient. La palpation ne révélera que les ostéophytes volumineux. Pour détecter ceux en cours de croissance, d’autres examens seront nécessaires. Il peut également orienter le patient vers un rhumatologue, le médecin spécialiste de la douleur, des maladies des os, des articulations, des muscles et tendons.
Quel traitement pour soigner une ostéophytose ?
► Le traitement des ostéophytes est celui de l’arthrose. Il consiste à soulager les douleurs avec des antalgiques et des anti-inflammatoires non stéroïdiens, des infiltrations de corticoïdes.
► Si la douleur ne s’apaise pas et que les muscles souffrent de crampes, des relaxants musculaires peuvent utilisés. Des complexes de vitamines et de minéraux contenant des vitamines B peuvent être également utilisés.
► Des traitements naturels ont une efficacité reconnue pour soulager les douleurs de l’arthrose et ralentir son évolution. Ainsi, le sulfate de glucosaminea une influence positive sur l’évolution de l’arthrose et une efficacité sur la diminution de la douleur. Les acides gras oméga-3 permettent aussi de réduire l’inflammation et la douleur.
► Les patients peuvent aussi avoir recours à la physiothérapie, un groupe de traitements qui comprend la thérapie laser à haute intensité (HILT) qui peut bloquer la douleur et atteindre les tissus profonds et la thérapie par ondes de choc (UHT), basée sur l’utilisation d’ondes acoustiques ou d’ondes choc à basses fréquences. Cette méthode éprouvée est efficace chez la plupart des patients. 90% des personnes interrogées ont déclaré se sentir mieux après le traitement UHT.
Est-ce que les ostéophytes s’opèrent ?
Lorsque les ostéophytes gênent la mobilité ou entraînent des compressions nerveuses ou encore que la douleur n’est pas suffisamment soulagée avec le traitement médical, ils peuvent être retirés de manière chirurgicale. » Le geste chirurgical consiste à retirer en totalité les excroissances osseuses et parfois à remplacer l’articulation arthrosique par une prothèse (prothèse de hanche ou prothèse de genou par exemple) et même parfois à bloquer l’articulation usée (arthrodèse lombaire ou arthrodèse cervicale par exemple, opérations très fréquentes au niveau du dos) « , conclut le Pr Barrey. Cependant, il existe un risque important de récidive des ostéophytes, qui peuvent se reformer progressivement après l’opération.
Merci au Pr Cédric Barrey, chef du service de chirurgie du rachis et de la moelle épinière, aux Hospices Civils de Lyon.
[Mis à jour le 3 avril 2023 à 15h00] Le président de la République Emmanuel Macron s’est exprimé le 3 avril 2023, à l’issue d’une rencontre avec les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie (créée en décembre 2022 pour réfléchir à la nécessité de faire évoluer le cadre de l’accompagnement de la fin de vie en France selon les situations rencontrées par les malades) et a déclaré vouloir un projet de loi « d’ici la fin de l’été ». Le texte devra être élaboré par le gouvernement en co-construction avec les parlementaires. Emmanuel Macron a également annoncé des « investissements qui s’imposent » pour nourrir un « plan décennal » sur les soins palliatifs, jugés insuffisants par la Convention. Actuellement en France c’est la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (après une première version en 2005) qui encadre les droits des personnes malades en fin devie. Elle a créé un droit à la sédation profonde et continuemaintenue jusqu’au décès, pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance. Elle tend au développement des soins palliatifs et permet au patient de refuser un traitement. Dans ce cas, le médecin a obligation de respecter sa volonté, après l’avoir toutefois informé des conséquences de son choix. L’euthanasie et le suicide assisté sont quant à eux interdits en France, contrairement à la Belgique, l’Espagne ou les Pays-Bas. Mais dans un rapport validé le 2 avril 2023, la Convention citoyenne a répondu « oui » aux trois quarts à une aide « active à mourir » comme le suicide assisté ou l’euthanasie. Ça veut dire quoi une fin de vie ? A domicile ? A l’hôpital ? En Ehpad ? Qu’a-t-on le droit en France ? Pour quelles situations ?
Quelle est la définition de « fin de vie » ?
Comme le rappelle le ministère de la Santé, en France, une personne est en dite en « fin de vie » lorsqu’elle souffre d’une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir. Cette personne peut bénéficier d’un accompagnement en soins palliatifs jusqu’à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l’hôpital.
Quels sont les signes d’une personne en fin de vie ?
Les signes d’une fin de vie sont extrêmement variables selon les personnes. Toutefois, la phase terminale qui conduit au décès peut être précédée de certains signes annonciateurs comme par exemple :
une perte d’appétit (la personne peut refuser de boire ou de manger ou devenir incapable d’avaler),
une fatigue ou un sommeil excessifs (la personne a tendance à beaucoup dormir ou somnoler),
un affaiblissement de tout le corps et une baisse du tonus musculaire (la personne est incapable de faire des mouvements),
des difficultés à respirerou une obstruction des bronches (la personne peut respirer de façon irrégulière (respiration de Cheyne-Stockes), « râler » (produire un son rauque en respirant), ou faire des apnées du sommeil…)
une baisse de l’acuité ou une confusion mentale (la personne parle de moins en moins, répond difficilement ou a des propos incohérents…)
un isolement social, une anxiété voire une dépression (la personne perd son intérêt pour le monde qui l’entoure)
des signes physiques comme une pâleur, des extrémités froides, une peau « marbrée » violacée qui traduit un ralentissement de la circulation sanguine.
Quelles sont les étapes pour accompagner la fin de vie en France ?
Le principe posé par la loi en France est que la personne malade, consciente et en état d’exprimer sa volonté, peut refuser toute investigation ou tout traitement même si ce refus met sa vie en danger. En revanche, si la personne n’est pas en fin de vie, le médecin a l’obligation de tout mettre en œuvre pour tenter de la convaincre d’accepter les soins indispensables. Si une personne malade n’est plus en état d’exprime sa volonté, elle doit avoir au préalable désigner une « personne de confiance« . Chaque personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle ne serait plus en état de décider. Elle peut également rédiger des directives anticipées afin d’exprimer, par anticipation, ses souhaits quant à l’organisation de sa fin de vie. Celles-ci peuvent être confiées à la personne de confiance. Le ministère des solidarités et de la santé a confié au centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), la mission d’accompagner les patients, les aidants, les proches et les professionnels de santé.
Comment se passe une fin de vie en soins palliatifs ?
Selon la définition de l’Organisation mondiale de la Santé de 2002, les soins palliatifs correspondent à l’ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d’une maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale, mettant en jeu son pronostic vital » et ce, peu importe son âge. Les soins palliatifs ne se substituent en aucun cas aux soins curatifs, mais ils les complètent. Le médecin référent – généralement hospitalier – le médecin traitant ainsi que l’équipe soignante qui accompagne la personne malade et son entourage, orientent vers le mode de prise en charge le plus adapté à la situation. Une carte interactive des structures de soins palliatifs est disponible sur le site du CNSPFV. Une ligne téléphonique est à la disposition des patients et des proches pour informer et orienter au : 01 53 72 33 04 (coût d’un appel local).
Comment se passe une fin de vie à domicile ?
Un patient en fin de vie peut, s’il le désire, finir ses jours chez lui. Il peut donc bénéficier de soins palliatifs à domicile réalisés par une équipe médicale pluridisciplinaire, soit :
En faisant appel à un établissement de santé d’hospitalisation à domicile (HAD) qui réalisent, sur prescription médicale, une prise en charge technique et complexe.
En faisant appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette, souvent en relais de l’HAD, notamment lorsque les besoins du patient s’allègent.
En faisant appel à des infirmiers libéraux qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette.
En faisant appel à des réseaux de soins palliatifs qui assurent la coordination de l’ensemble des intervenants.
La décision de réaliser ces soins est toujours prise par le médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille. Ces soins sont pris en charge à 100% par l’Assurance maladie.
Comment se passe une fin de vie à l’hôpital ?
Selon les derniers chiffres du Centre national « Fin de vie – Soins palliatifs », 65% des patients décèdent à l’hôpital en France. Une personne en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs dans un hôpital soit,
En étant soigné dans une unité de soins palliatifs (USP) : une équipe soignante (médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens…) prend en charge un patient en fin de vie. En France, on comptabilise 139 USP, soit l’équivalent de 1 500 lits consacrés à la prise en charge des patients en fin de vie.
En bénéficiant d’un accompagnement d’une équipe médicale mobile de soins palliatifs qui intervient sur demande et qui se déplace dans l’hôpital. Cette équipe est généralement composée d’un médecin, d’une infirmière et d’un psychologue spécialisés en soins palliatifs. En France, on compte 424 équipes mobiles de soins palliatifs.
Comment se passe une fin de vie en EHPAD ?
Une personne en fin de vie peut passer le reste de ses jours dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et bénéficier de soins « de confort » dispensés par le personnel médical de l’EHPAD formé aux soins palliatifs. Ces soins visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. En fonction des besoins de la personne malade, l’EHPAD peut également solliciter l’aide d’une équipe mobile de soins palliatifs pour accompagner un résident. Si les locaux le permettent, la famille du résident peut bénéficier d’une chambre au sein de l’EHPAD pour rester au chevet de leur proche. Dans les cas les plus complexes, l’accompagnement de la fin de vie ne pourra pas se faire en EHPAD et le patient devra être transféré vers une structure hospitalière, soit dans une unité de soins palliatifs ou dans un hôpital disposant de lits identifiés en soins palliatifs (LISP).
Quels sont les médicaments utilisés pour une fin de vie ?
Les douleurs ressenties pendant la fin de vie peuvent être soulagées, en fonction de leur intensité, par des antalgiquesde palier 1 (paracétamol, aspirine, anti-inflammatoires non stéroïdiens), de palier 2 (dextropropoxyphène associé à du paracétamol, à de la codéïne, au buprénorphine sublinguale ou au tramadol) ou de palier 3 (opioïdes : morphine, fentanyl, hydromorphone et oxycodone). En cas de douleurs liées au cancer intense : les traitements opioïdes forts (morphine, oxycodone, fentanyl, tapentadol…) sont recommandés par l’OMS, particulièrement après l’échec des antalgiques des précédents paliers. Parmi les autres symptômes fréquents en fin de vie :
l’essoufflement peut être soulagé par des benzodiazépines ou de la morphine,
l’obstruction des bronches peut être atténuée par de la corticothérapie,
les nausées et vomissements peuvent être calmés par des antiémétiques, des corticoïdes ou des anxioxylitiques (lorazépam, alprazolam)
l’anxiété et la dépression peuvent être traitées par un suivipsychologique, des antidépresseurs (fluoxétine) ou des anxiolytiques (bromazépam…)
C’est quoi une sédation profonde et continue ?
La loi du 2 février 2016 permet de mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, et en clarifiant l’usage de la sédation profonde et continue, jusqu’au décès, en phase terminale. La sédation profonde et continue ne peut être administrée qu’à la demande du patient et doit être réalisée à domicile, au sein d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou au sein d’un établissement de santé. Attention, la sédation profonde est différente de l’euthanasie.
En vidéo sur YouTube, en podcast ou ailleurs, vous avez sûrement déjà entendu parler de l’ASMR ? Si on traduit, l’ASMR signifie « Réponse sensorielle méridienne autonome« . Concrètement, c’est une technique de relaxation déclenchée par un stimulus sensoriel généralement visuel ou auditif (bruits de nourriture, d’eau, de clapotis…). Quels sont les bienfaits (réels) de l’ASMR ? Est-ce que ça marche chez tout le monde ? Comment ça fonctionne ? Comment le pratiquer tout seul ?
Qu’est-ce que ça veut dire ASMR ?
ASMR vient de l’anglais « Autonomous Sensory Meridian Response » que l’on pourrait traduire plus justement en français par « Réponse autonome du méridien sensoriel ». Cet acronyme désigne une technique de relaxation par les sensations. Les sensations sont déclenchées par un stimulus sensoriel (un « tigger ») la plupart du temps auditif et/ou visuel : l’écoute d’un son, la présentation d’un objet avec douceur et lenteur. « Il s’agit de donner à ressentir une sensation très relaxante. Cette sensation peut se manifester par des picotements et/ou des frissons en réponse à un stimulus auditif. Cette technique offre un grand pouvoir introspectif » comme la définit Lina Tea, hypnothérapeute spécialisée ASMR.
Quels sont les bienfaits de l’ASMR ? Pour dormir ?
Les bienfaits de l’ASMR sur la santé ne sont pas encore démontrés mais ses effets intéressent le monde scientifique.
► L’écoute de sons agréables a le pouvoir de détendre, c’est dans ce sens que l’ASMR peut diminuer le niveau de stress et aider à trouver le sommeil plus facilement et à mieux dormir.
► La focalisation de la pensée sur un objet ou sur une musique inspirante engendre aussi un sentiment de plaisir chez celui qui la reçoit. Le plaisir induit la sécrétion de plusieurs hormones dans l’organisme : la dopamine, l’hormone du bonheur. Et la sérotonine, un neurotransmetteur que l’on retrouve dans les antidépresseurs. La pratique de l’ASMR déclenche des sensations plaisantes. Une étude britannique menée en 2015 par Nick J Davis et Emma L. Barratt montre que l’ASMR améliore temporairement l’humeur des personnes dépressives.
► L’association de l’ASMR à la méditation de plein conscience ou à l’hypnose permettrait de réduire plus encore le niveau de stress et de ralentir l’activité cérébrale.
Quelle est l’origine de l’ASMR ?
La pratique de l’ASMR est récente. Elle a été nommée à la fin des années 2000 par une Américaine, Jennifer Allen. Elle l’a appelée Autonomous Sensory Meridian Response pour faire référence, selon elle, à aux voies d’énergie de la médecine chinoise (méridien) et à la réaction propre à chaque individu (autonome) face à des éléments extérieurs. Cette réaction est décrite comme une sensation de fourmillement agréable qui se propage de la tête au bas du dos. L’engouement pour l’ASMR débute dans les années 2010 par des vidéos sur Internet (YouTube) : des Youtuber s’illustrent devant leur caméra en chuchotant des histoires de façon apaisante, en grattant ou tapotant des objets avec leurs ongles, en mastiquant et croquant des fruits, ou en se mettant en scène dans des « role-plays ». Leur but est de provoquer une sensation agréable chez celui qui écoute et regarde la vidéo.
Est-ce que ça marche sur tout le monde ? Quels ressentis ?
Le fonctionnement physiologique exact de l’ASMR sur le cerveau n’est pas encore pleinement déterminé, mais il est concevable scientifiquement d’établir des liens directs entre les frissons ressentis et la technique développée avec l’ASMR. Récemment, en 2018, une chercheuse britannique en psychologie Giulia Poerio a démontré que les vidéos ASMR engendraient plusieurs réactions physiologiques chez certains sujets sensibles à l’ASMR : diminution du rythme cardiaque, calme, augmentation de l’activité électrique à la surface de la peau. Son étude démontre également que la réponse sensorielle méridienne autonome (ASMR) ne fonctionne pas sur tout le monde : 50 % de ses sujets n’y ont pas été sensibles. L’ASMR déclenche pour celui qui le reçoit des sensations de fourmillements ou de picotements à la surface de la peau, sur le cuir chevelu, dans tout le corps. « La personne peut ressentir une « chair de poule », des micro contractions sur son visage. Les réactions sont brèves et démontrent que le corps réagit et se détend, décrit Lina Tea. D’autres personnes ressentent des frissons de plaisir dans la tête et le haut du corps. Il m’est même arrivé, en séance, d’avoir des personnes émues jusqu’aux larmes par les émotions véhiculées par les sons. » Et parfois l’ASMR induit une relaxation jubilatoire, laissant un sentiment d’euphorie plus ou moins durable selon les personnes.
Exemples de bruits d’ASMR sonore
Les déclencheurs de l’ASMR sont souvent des bruits ou des sons, dont les plus fréquents sont :
le chuchotement,
l’éclatement du papier à bulle,
la mastication d’une biscotte,
le tapotement des ongles sur un objet
le froissement d’une feuille (en ce qui concerne les déclencheurs sonores).
Exemples d’images d’ASMR visuel
La lampe de poche est souvent utilisée pour les déclencheurs visuels, précise Lina Tea. « Regarder quelqu’un brosser les cheveux d’une autre personne et notre cerveau va fonctionner comme si la personne nous brossait les cheveux est une perception courante » indique le Dr Pierre Lemarquis, l’un des neurologues français à s’intéresser à l’ASMR.
Comment marche l’ASMR en consultation ?
« Durant la séance j’utilise un bol tibétain, un gong, un carillon, un star drum ou encore un coussin ou une noix de coco que je tapote ou caresse », détaille Lina Tea. Les sons de la nature imités, par exemple par un bâton de pluie ou une bougie crépitante, sont de bons vecteurs de sensations. Mais pour réussir un ASMR il faut également un contexte : un environnement sécurisant autour de soi et une sensibilité à la proposition sonore ou visuelle utile ou intéressante du prescripteur. « J’ai recours à un micro binaural qui restitue au casque un environnement sonore de la façon la plus naturel possible tout en l’amplifiant, dans un espace tridimensionnel (angle, hauteur, distance), indique Lina Tea. Le son entre dans l’oreille droite, puis dans la gauche. Je crée ainsi de la proximité avec la personne, comme si nous étions ensemble dans une bulle hypnotique. Elle a parfois l’impression que je suis à côté, ou derrière elle, et même parfois dans sa tête ! Cette désorientation fait vivre une expérience sensorielle et émotionnelle encore plus puissante et accentue la suggestibilité de la personne, qui va être encore plus réceptive aux histoires que je lui raconte pour l’aider à se libérer de ses blocages. »
Comment marche l’ASMR en vidéo ?
Les vidéos d’ASMR sur Internet sont des séquences courtes (souvent sur YouTube) dans lesquelles le Youtuber chuchote aux oreilles des internautes, gratte un coussin, froisse une feuille, déroule une bande adhésive… « Parmi les personnes qui regardent des vidéos ASMR, beaucoup le font le soir, couchées dans leur lit. Certaines regardent, d’autres préfèrent juste écouter les yeux fermés, sans se préoccuper des objets utilisés – leur but étant simplement de se laisser » bercer » par les sons et s’endormir », explique Lina Tea. Les vidéos d’ASMR ont toutefois leurs limites. Un même son peut provoquer une sensation de détente et de plaisir chez une personne, et être neutre voire désagréable pour une autre personne. « Ceci est très différent de la pratique de l’ASMR en cabinet,souligne Lina Tea. En séance, le praticien peut observer et écouter les réactions de son consultant et ainsi adapter les sons à ce qu’il aime. Cela permet de leur offrir un maximum de bien-être avant de travailler sur leur problématique en associant une autre technique qui est l’hypnose. »
Merci à Lina Tea, hypnothérapeute certifiée, spécialiste de l’ASMR, à Vincennes (94).
Un œdème pulmonaire aigu se définit par la présence de liquide dans les alvéoles pulmonaires. L’immense majorité des œdèmes pulmonaires sont d’origine cardiaque. Il s’agit d’une urgence médicale. Qu’est-ce qui provoque l’œdème pulmonaire ? Quelles sont les conséquences ? Comment en guérir ?
Quelle est la définition d’un œdème pulmonaire ?
Comme tous les œdèmes, l’œdème aigu du poumon, OAP ou œdème pulmonaire aigu, se caractérise par une accumulation anormale et brutale de liquide dans le poumon, plus exactement dans les alvéoles pulmonaires (petites poches où ont lieu les échanges gazeux avec le sang) « alors que normalement il n’y a pas de liquide dedans, simplement de l’air« , avance d’emblée Dr Stéphane Boulé, cardiologue et membre de la Fédération Française de Cardiologie, qui ajoute : « Il s’agit d’une urgence médicale. » Toutefois, un OAP n’est pas une maladie des poumons. « Il s’agit de la conséquence d’une maladie du cœur. Cela s’intègre dans ce que l’on appelle l’insuffisance cardiaque« .
→ Un dysfonctionnement cardiaque. Un OAP peut arriver « du fait d’un dysfonctionnement du cœur qui n’assume plus efficacement son rôle de pompe pour différentes raisons« , explique Stéphane Boulé. « Quelle que soit la cause, si le cœur ne pompe plus correctement le sang, celui a alors tendance à stagner en amont, dans les vaisseaux du poumon. Si la pression du sang dans ces vaisseaux devient trop importante, il va alors y avoir une fuite de liquide de ces vaisseaux vers les alvéoles du poumon.«
→ Des lésions cardiaques. Si l’immense majorité des OAP sont d’origine cardiaque, certains proviennent d’une lésion et sont donc appelés OAP lésionnels. Ces derniers sont provoqués par un traumatisme causé par une rupture de la membrane située entre les vaisseaux et les alvéoles pulmonaires : on parle de SDRA (syndrome de détresse respiratoire aiguë). La présence de liquide dans les alvéoles pulmonaires sera responsable d’une diminution de la qualité des échanges gazeux, entraînant des difficultés respiratoires importantes, suivant la rapidité de la constitution et l’importance de l’invasion liquidienne.
→ Une pneumopathie infectieuse ou toxique
→ Un traumatisme
Qui sont les personnes les plus à risque ?
Les personnes âgées qui ont des antécédents d’infarctus et celles qui présentent des facteurs de risque (tabagisme, alcoolisme, diabète) sont les plus exposées.
Quels symptômes pour reconnaître un œdème du poumon ?
L’œdème aigu pulmonaire se manifeste par :
des difficultés respiratoires d’apparition brutale avec augmentation de la fréquence respiratoire
une gêne majorée en position allongée. « Le symptôme principal est un essoufflement très important. La personne ne respire pas normalement. C’est un symptôme extrêmement angoissant. Cela induit une sensation de manque d’air, d’étouffement« , ajoute Stéphane Boulé.
une douleur thoracique,
une toux,
une coloration bleutée de la peau ou des muqueuses,
des crachats classiquement qualifiés de mousseux.
Que faire en cas d’œdème pulmonaire ?
Un œdème aigu du poumon représente une véritable urgence. Dès l’apparition des premiers symptômes, il faut contacter immédiatement le 15. En effet, en l’absence de prise en charge rapide, un OAP peut entraîner une détresse respiratoire aiguë menant au décès.
Comment pose-t-on le diagnostic d’un œdème pulmonaire ?
En cas de suspicion d’œdème aigu du poumon, la prise en charge doit être réalisée rapidement. Le médecin se renseignera sur les antécédents importants, notamment les maladies cardiaques préexistantes, puis sur les circonstances d’apparition. Un examen clinique avec auscultation pulmonaire permettra de confirmer l’existence de liquide dans les poumons. Des examens complémentaires seront également effectués :
Le traitement de l’OAP inclut systématiquement un vasodilatateur (dérivés nitrés), médicament capable de dilater les vaisseaux, des injections de diurétiques en vue d’éliminer l’excès d’eau et un apport d’oxygène (« oxygénothérapie »). « L’OAP s’intègre bien souvent dans le cadre d’une insuffisance cardiaque chronique sous-jacente, qui est donc connue et doit bénéficier d’un traitement de fond optimal. C’est un point essentiel. Il faut traiter la cause, traiter la maladie cardiaque responsable pour éviter à tout prix la survenue d’un œdème pulmonaire« , précise Stéphane Boulé.
Comment prévenir l’œdème pulmonaire ?
Quant à la prévention de l’OAP, elle passe par la prise en charge de tous les facteurs de risque cardiovasculaires communs pour tous. Les patients atteints de pathologie cardiaque doivent respecter un certain nombre de règles précises pour éviter les complications dont fait partie l’œdème aigu du poumon. Un régime sans sel, un régime alimentaire équilibré, un contrôle du poids, un traitement bien pris, un contrôle de la tension artérielle, l’absence de tabac et la consommation limitée d’alcool, sont quelques-uns des principes fondamentaux permettant d’éviter la survenue de ces complications.
Merci au Dr Stéphane Boulé, cardiologue et membre de la Fédération Française de Cardiologie.
