La maladie de Verneuil est une maladie de la peau, chronique, qui débute souvent à l’adolescence ou chez le jeune adulte (un peu plus souvent chez des femmes). Elle concerneraot moins de 1% de la population européenne selon la Société française de dermatologie (SFD). Causes, symptômes, stades, traitements, guérison… Interview du docteur Francine Velly-Mores, dermatologue à Lille, pour comprendre ce qu’est la maladie de Verneuil.
Définition : qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?
La maladie de Verneuil est une maladie inflammatoire chronique du follicule pileux aussi appelée hidrosadénite ou hidrosadénite suppurée. Elle se caractérise par l’apparition de nodules cutanés douloureux et d’abcès provoqués par une inflammation des glandes sudoripares. La maladie de Verneuil évolue par poussées douloureuses pendant plusieurs mois, voire plusieurs années, entrecoupées de périodes de rémissions. La gravité de l’atteinte varie d’une personne à l’autre. La maladie de Verneuil peut présenter différentes formes : elle est le plus souvent modérée et compatible avec une vie normale, mais elle peut se révéler sous une forme plus violente et provoquer de sérieux désagréments dans la vie quotidienne et familiale.
Quelles sont les causes de la maladie de Verneuil ?
La difficulté de traiter la maladie de Verneuil réside justement dans le fait que ses causes demeurent inconnues. « Des antécédents familiaux sont décrits chez 30 à 40% des malades atteints, rapporte la SFD. Plusieurs gènes ont été impliqués dans la maladie. (…) Une participation hormonale est également suspectée (apparition de la maladie à partir de la puberté notamment). »
Photos de la maladie de Verneuil
Quels sont les symptômes de la maladie de Verneuil ?
Les premières manifestations, qui apparaissent le plus souvent après la puberté, sont des nodules isolés les uns des autres et situés sous la peau. Ces nodules deviennent de plus en plus douloureux et évoluent vers la suppuration, c’est-à-dire un écoulement de pus qui peut laisser des traces indélébiles. De nombreuses cicatrices, souvent disgracieuses, peuvent alors apparaître. Les lésions s’observent là où existent les glandes sudoripares : sous les aisselles, sur les fesses, au niveau des creux axillaires, des plis inguinaux, entre l’anus et les parties génitales, sous les seins, sur la nuque.
Traitements : est-ce qu’on peut guérir de la maladie de Verneuil ?
La stratégie de prise en charge de la maladie de Verneuil repose en premier lieu sur les règles hygiéno-diététiques (perte de poids, arrêt du tabac), la prise en charge de la douleur ainsi que du retentissement psychologique. Aucun traitement ne permet de la guérir définitivement mais certains peuvent néanmoins aider à prévenir les épisodes infectieux et soulager les douleurs, permettant ainsi de mieux vivre avec cette pathologie. La Haute Autorité de Santé a rappelé les modalités de prise en charge de la maladie de Verneuil en 2021 :
- Une toilette à l’eau et au savon devra être faite en première intention au moment d’une poussée.
- Des antibiotiques sur une courte durée en traitement d’attaque de poussées infectieuses (association amoxicilline-acide clavulanique ou pristinamycine), sauf en cas de fièvre.
- Des antibiotiques peuvent aussi être indiqués dans un deuxième temps et en pré-opératoire.
- Dans les formes modérées (stade II de Hurley), le traitement d’attaque lors d’une poussée comporte, en plus de l’antibiothérapie, une incision-drainage à visée antalgique. Un traitement par cycline ou cotrimoxazole peut être ensuite instauré (réévaluation à 6 mois). En cas de récidive à la même localisation, une chirurgie d’exérèse limitée sera pratiquée.
- En cas d’échec observé lors de la réévaluation après 3 à 6 mois, le traitement comportera une exérèse large des cordons et des tractus sinueux ou une marsupialisation, et le patient recevra un traitement de stade III de Hurley (formes sévères).
- Humira® (adalimumab) est un traitement de 2ème intention dans les formes modérées à sévères de l’adulte. Il peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.
- Luminothérapie : le Docteur Francine Velly-Mores indique qu’au stade de cicatrisation « un traitement éventuel et complémentaire par luminothérapie LED peut être effectué en cabinet de dermatologie dans le but d’accélérer le processus de guérison des lésions. Le traitement resterait temporaire mais pourra limiter les cicatrices ».
Y-a-t-il des aliments à éviter quand on a la maladie de Verneuil ?
Il n’existe pas de régime alimentaire spécifique pour les patients atteints de la maladie de Verneuil mais il est néanmoins important d’avoir une alimentation équilibrée et de bien s’hydrater.
Quels sont les stades de la maladie de Verneuil ?
La maladie de Verneuil est classée en stade de gravité ou sévérité dits de « Hurley » : allant du stade le plus léger (stade 1) au plus sévère (stade 3), 75% des patients sont au stade 1, 24% au stade 2 et 1% au stade 3 (cette forme de la maladie entraînant alors sa classification au sein des maladies rares).
- Stade 1 : présence de nodules sous-cutanés sensibles et douloureux
- Stade 2 : nodules en cordons voire en placards douloureux, mais avec intervalles de peau saine
- Stade 3 : Atteinte diffuse (sans intervalles de peau saine) avec multiples abscès interconnectées et trajets fistuleux qui communiquent entre eux.
La maladie de Verneuil est-elle contagieuse ?
Non, la maladie de Verneuil n’est pas une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.
Quand et quel spécialiste consulter ?
La maladie de Verneuil demeure mal connue. Si le patient observe sur sa peau des nodules récidivants accompagnés de démangeaisons avec un écoulement fréquent et d’autant plus si ces lésions apparaissent aux mêmes endroits (nuque, aisselles, poitrine, région génitale), il est important de consulter un médecin. Il peut s’agir d’un médecin traitant en première intention, qui orientera ensuite son patient vers un dermatologue.
Comment fait-on le diagnostic ?
Il faut en moyenne 8 ans pour poser le diagnostic de la maladie de Verneuil à cause de la méconnaissance de cette maladie par le milieu médical. Le diagnostic repose sur un examen clinique de la peau réalisé par un dermatologue. Les 3 critères retenus en faveur d’une hidrosadénite suppurée sont :
- Nodules et abcès douloureux évoluant vers la suppuration, la fistulisation et/ou la formation de cicatrices.
- Localisations typiques : aisselles, plis inguinaux, région périanale et/ou périnéale, seins et plis sous-mammaires, pli inter-fessier, pubis.
- Caractère chronique et récidivant des lésions : au moins 2 poussées en 6 mois.
Des maladies folliculaires peuvent précéder de plusieurs années les premiers symptômes de la maladie de Verneuil (sinus pilonidal, cellulite disséquante du cuir chevelu, acné, conglobata par exemple). Des pathologies inflammatoires digestives ou rhumatismales peuvent aussi être associées (asthénie, amaigrissement, douleur/raideur matinale, gonflements des articulations périphériques, sciatiques, talalgies, douleurs abdominales fébriles ou non, sang ou glaires dans les selles…).
Prise en charge psychologique : éviter la dépression
La maladie de Verneuil, dans ses formes les plus sévères, retentit sur la qualité de vie des malades. Lors des épisodes de surinfection, le suintement des lésions handicape la vie sociale. La peur de tacher ses vêtements ainsi que les odeurs liées à l’infection sont très culpabilisantes et difficiles à vivre dans au quotidien. Il est fondamental d’envisager une prise en charge psychologique afin d’apprendre à mieux vivre avec cette maladie. Une dépression peut en effet apparaître, le malade se repliant sur lui-même, n’osant plus sortir, éprouvant de plus en plus de difficultés à soutenir le regard des autres. De plus, il est toujours difficile d’accepter qu’aucun traitement ne puisse faire disparaître totalement la maladie.
Merci au Docteur Francine Velly-Mores, dermatologue à Lille. Propos recueillis en 2019.
Sources :
Prise en charge de l’Hidradénite Suppurée. SFD. 2019
La maladie de Verneuil ou hidrosadenite suppurée Dr Michael ATLAN, MCUPH. AP-HP. 2016.
Source : JDF Santé
