La Journée de la Sclérose en Plaques (SEP) ou le WorldMSDay (en anglais) est fixée le mardi 30 mai 2023. Il s’agit d’une journée de sensibilisation et de mobilisation autour de la Sclérose en Plaques, une maladie neurologique d’origine auto-immune qui se déclare le plus souvent entre l’âge de 20 à 40 ans. En France, environ 120 000 patients sont atteints de SEP et environ 3 000 nouveaux cas surviennent chaque année, les femmes étant 3 fois plus touchées que les hommes. Elle est provoquée par un processus inflammatoire générant une destruction de la myéline (gaine protectrice des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière) et la dégénération de cellules nerveuses, ce qui entraine des séquelles qui peuvent être définitives, invalidantes, touchant la motricité, la sensibilité, la vision, le contrôle des sphincters ou les fonctions intellectuelles. Date et liste des événements pour y participer.
Quelle est la date de la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques en 2023 ?
La date officielle consacrée à la Sclérose en Plaques (SEP) en France et dans le monde est fixée le mardi 30 mai 2023. La plupart des villes de France organisent leurs événements ce jour mais certaines villes, comme Cannes par exemple, organise leur journée de mobilisation un autre jour du mois de mai (le 6 mai en l’occurrence).
Quel est le thème de la Journée mondiale de la SEP ?
Cette année, le thème de la Journée mondiale de la SEP est « Connexions », un terme qui regroupe « la connexion communautaire, la connexion avec soi-même et la connexion à des soins de qualité » est-il expliqué sur le site officiel de la Journée mondiale de la SEP. Cette Journée de sensibilisation a pour but de :
→ S’attaquer aux barrières sociales et à la stigmatisation des personnes atteintes de SEP, se sentant souvent seules et isolées
→ Bâtir des communautés qui soutiennent et veillent sur les personnes atteintes de SEP
→ Promouvoir les soins auto-administrés et un mode de vie sain avec la SEP
→ Faire pression sur les décideurs pour de meilleurs services et un traitement efficace pour les personnes atteintes de SEP
→ Établir des liens entre les personnes atteintes de SEP et la recherche en matière de SEP.
Le hashtag officiel est #ConnexionsSEP
Quels sont les événements en 2023 ?
Chaque année, dans plusieurs villes de France, des journées locales sont organisées. Par exemple :
- Le 30 mai 2023 à 18h30 : un live d’information d’une heure sur Facebook et sur YouTube, avec des personnes atteintes de SEP, des neurologues et des chercheurs. Il sera possible de poser vos questions sur la maladie (Page Arsep Fondation) Ils réagiront aux idées du grand public sur la maladie, captées lors d’un micro-trottoir.
- A Cannes (06), l’Association SEP’Avenir, ses administrateurs et tous les bénévoles, organisent la journée mondiale de la Sclérose En Plaques (MS Day 2023) le samedi 6 mai 2023 de 10h00 à 19h00 (Allées de la Liberté). Au programme : des conférences médicales, des tables rondes sur l’accessibilité avec la participation de Dominique Farrugia, spectacle de danse…
- Un concours artistique (peinture, photographie, illustration…) basé sur le thème « Connexions » et ouvert à toutes les personnes atteintes de SEP ou touchées par cette maladie. Formulaire d’inscription et plus d’infos sur le site officiel WolrdMSDay.
Pourquoi porter un ruban bleu pour la Journée de la SEP ?
Depuis 2013, le ruban bleu est devenu, grâce à la Fédération UNISEP (Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques), le symbole du soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques et à leur entourage. Le porter le 30 mai permet d’afficher son soutien et de témoigner de son engagement à faire parler de cette maladie. Pour commander le ruban, il faut contacter la Fondation ARSEP : fondation@arsep.org (le ruban est au prix de 2 euros).
Quand a été créée la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques ?
La Journée mondiale de la Sclérose en Plaques a été créée en 2009 par la Fédération internationale de la SEP (MSIF) et ses membres. Depuis, chaque campagne est élaborée annuellement par la Fédération internationale de la SEP et un groupe de travail international composé de représentants venus d’Inde, de la Tunisie, d’Irlande, d’Argentine, de Slovaquie, d’Espagne, du Royaume-Uni, de Grèce, d’Australie et des États-Unis.
Sources :
– Ministère des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées
– Ligue française contre la Sclérose en Plaques
– Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques
– Journée Mondiale de la SEP : WorldMSday
Source : JDF Santé
