Cette année en France, le 12 mai 2023 est consacré à la Journée mondiale de la Fibromyalgie (et du Syndrome de Fatigue Chronique), dont le principal symptôme est la douleur diffuse chronique, souvent associée à d’autres symptômes comme la fatigue intense, les troubles du sommeil, de l’attention et de la mémoire. L’objectif de cette journée ? Sensibiliser et diffuser le maximum d’informations auprès du grand public, des médias et du corps médical sur la fibromyalgie (ou syndrome fibromyalgique) qui toucherait au moins 1.6% de la population adulte française, rapporte le ministère de la Santé (entre 1.4 et 2.2% des adultes français selon l’Inserm). La fibromyalgie a été reconnue en 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Mais du fait de ses manifestations cliniques hétérogènes, d’un diagnostic difficile à poser et de sa grande variabilité dans sa sévérité, la fibromyalgie reste, même aujourd’hui, une maladie complexe à appréhender. Date, origine, actions, ruban… Tout savoir sur la 30e édition de la Journée mondiale de la Fibromyalgie.
Quelle est l’origine de la Journée de la Fibromyalgie ?
Le 12 mai est une date symbolique qui n’a pas été choisie au hasard pour « célébrer » la fibromyalgie. Il s’agit du jour de naissance de Florence Nightingale, une infirmière née en 1820 en Grande-Bretagne qui a, malgré sa forme grave de fibromyalgie (elle a passé les 50 dernières années de sa vie alitée), a créé la Fondation de la Croix-Rouge Internationale ainsi que la première école d’infirmières.
A quelle date a lieu la Journée de la Fibromyalgie 2023 ?
La Journée de la Fibromyalgie a lieu cette année le vendredi 12 mai 2023. Il s’agira de la 30e édition.
Pourquoi porter un ruban bleu pour la Journée de la Fibromyalgie ?
Pour soutenir les patients atteints de fibromyalgie, chacun d’entre nous est invité à porter sur ses vêtements ou sac un pin’s ou un ruban bleu, symbole de la reconnaissance de la Fibromyalgie et du Syndrome de Fatigue Chronique, créé en 2006 par l’Association FibromyalgieSOS. Les rubans et pin’s sont disponibles à l’achat sur le site de l’Association (un ruban = 2 euros, un pin’s = 3 euros, les tarifs sont dégressifs si vous en achetez plusieurs)
Quelles sont les actions pour la Journée mondiale de la Fibromyalgie ?
Malgré des avancées notables dans le diagnostic, la reconnaissance et la prise en charge de la maladie, la fibromyalgie reste relativement méconnue. Notamment parce qu’il existe une forte diversité des symptômes et un retentissement variable d’une personne à l’autre et dans le temps. Les actions portées par le Ministère pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de douleur chronique et de fibromyalgie s’articulent autour de 4 axes :
- Mieux informer
- Diagnostiquer plus précocement
- Mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique
- Renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie
Dans ce contexte, plusieurs villes se mobilisent à l’occasion de la 30e Journée mondiale de la Fibromyalgie :
► Samedi 6 mai : L’association « Ma fibromyalgie au quotidien en France » organise pour la première fois une marche solidaire à Dinard.
► Samedi 13 mai à 15h : organisation d’un webinaire en visioconférence par FibromyalgieSOS, avec comme invités des médecins. Le thème de la conférence est : « La fibromyalgie n’est pas une fatalité : les moyens d’en sortir et de ne pas rechuter »
► 10, 12 et 13 mai 2023 : organisation de 3 journées de solidarité par l’association Fibromyalgie Vendée. Le mercredi 10 mai : une conférence sur l’auto réflexologie, animée par Madisson Favreau, réflexologue à Fontenay-le-Comte, est proposée. Rendez-vous à 18h au centre social ODDAS, à La Roche-sur-Yon. La conférence est gratuite et ouverte à tous. Le vendredi 12 mai avec un relai vélo au départ de Chantonnay pour une arrivée aux Herbiers, entre 14h30 et 16h30. Gratuit et ouvert à tous. Le samedi 13 mai à la Roche-sur-Yon : stand vélo-smoothie place Napoléon pour échanger avec le public de 10h à 12h, puis marche, jeux de société, spectacle de danse et concert à la maison de quartier de Saint-André-d’Ornay, de 15h à 18h.
Quels sont les chiffres de la fibromyalgie en France ?
- Au moins 12 millions de Français souffriraient de douleurs chroniques, dont la moitié avec une qualité de vie altérée (ministère de la Santé). La douleur constitue le premier motif de consultation, dans les services d’urgences et chez le médecin généraliste.
- 1,6 % de la population adulte serait atteinte de fibromyalgie en France (ministère de la Santé)
- La fibromyalgie touche majoritairement les femmes, âgées de 30 à 55 ans, sans explication à ce jour : 8 à 9 cas sur 10 (Assurance maladie)
Quelles sont les associations contre la fibromyalgie ?
Quelques exemples d’associations pour les personnes atteintes de fibromyalgie et leur entourage (liste non exhaustive) :
- Fibromyalgie SOS
- Fibromyalgie France
- Association VAFSFC : Vivre avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique
Sources : Fiche fibromyalgie, site du ministère de la Santé / Fiche fibromyalgie de l’Assurance maladie / Syndrome fibromyalgique de la HAS / 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, INSERM (28 avril 2022)
Source : JDF Santé
